Politique

Du parti communiste à la lutte contre la drépanocytose, Robert Hue fidèle à la « solidarité mondiale »

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Mis à jour le 31 mars 2021 à 09h09
L’ex-sénateur français et ancien chef du parti de gauche Mouvement unitaire progressiste (MUP) Robert Hue pose lors d’une séance photo à Paris, le 22 mars 2017.

L'ex-sénateur français et ancien chef du parti de gauche Mouvement unitaire progressiste (MUP) Robert Hue pose lors d'une séance photo à Paris, le 22 mars 2017. © French senator and head of the French Mouvement unitaire progressiste (MUP) left-wing party Robert Hue poses during a photo session in Paris on March 22, 2017. © JOEL SAGET/AFP

Ancien dirigeant du Parti communiste français, ex-parlementaire et deux fois candidat à l’élection présidentielle, Robert Hue co-dirige depuis 2018 une ONG dédiée à la lutte contre la drépanocytose. Il explique le sens et la logique de cette nouvelle forme d’engagement qui fait le pont entre l’Europe et l’Afrique.

Le livre qu’il vient de consacrer à la drépanocytose* et aux moyens à mettre en œuvre pour freiner son développement et soulager ceux qui en souffrent, Robert Hue veut lui « donner la détermination d’un manifeste ». Le combat contre cette affection, la première maladie génétique au monde en nombre de victimes, il le décrit comme « un combat pour la vie, pas seulement dans la promesse des lendemains qui chantent. »

On l’aura compris : inutile de chercher à faire des clins d’œil au parcours politique de l’ancien dirigeant du Parti communiste français : il s’en charge fort bien lui-même. Ce parti auquel il a adhéré à 16 ans et au nom duquel il a exercé une multitude de mandats électoraux, il l’a quitté en 2008. Soutien du socialiste François Hollande en 2012, il s’est rallié à Emmanuel Macron en 2017, d’abord, dit-il, parce qu’il fallait faire front contre l’extrême-droite.

En 2017, son mandat de sénateur s’est terminé et il a tourné la page de la « politique active ». Mais pas de l’engagement militant, puisque dès l’année suivante, il a fondé, avec des médecins et des chercheurs africains et européens, Drep.Afrique, une organisation non gouvernementale qui veut sortir de l’ombre la drépanocytose et les malades, former les soignants et mobiliser le monde de la recherche et les laboratoires pharmaceutiques.

Jeune Afrique : Vous ne cessez de le répéter, la drépanocytose n’est pas une maladie spécifiquement africaine et ne touche pas que les populations noires. Néanmoins, 80 % des malades sont en Afrique et 12 pays du continent ont un taux de prévalence qui atteint ou dépasse les 10 % de leur population. Qu’est-ce qui vous a amené, en tant que responsable politique français, à vous mobiliser sur ce sujet ?

Robert Hue : La première raison tient à mon parcours professionnel. Je suis infirmier hospitalier, un soignant. J’aurais aimé être médecin mais mes parents étaient ouvriers, il y avait une barrière de classe.

La deuxième, c’est mon rapport à l’Afrique. Je viens d’une famille de résistants communistes et mes premiers pas de militant, je les ai faits dans le contexte de la décolonisation. L’Algérie bien sûr, mais nous avons aussi été très marqués par la liquidation de Lumumba. Plus tard, la lutte contre l’apartheid m’a conduit à avoir l’honneur de rencontrer plusieurs fois Nelson Mandela.

C’est aussi une maladie mystérieuse, entachée de nombreux préjugés même en Afrique

Et puis il y a une troisième raison plus intime et plus douloureuse : lorsque j’étais jeune, j’ai perdu une nièce de 12 ans, à qui ce livre est dédié, qui souffrait de mucoviscidose. D’où mon rapport à la maladie génétique.

Mais pourquoi spécifiquement la drépanocytose ?

Il y a mon expérience de l’Afrique, bien sûr, mais aussi le fait que les leaders des luttes pour les droits civiques aux États-Unis dans les années 1960, et d’abord Martin Luther King, en avaient fait un combat prioritaire pour l’égalité.

Il y a aussi ma formation à Marx qui me pousse toujours à essayer d’aller du cas particulier au général. Les personnes drépanocytaires sont des cas particuliers, mais le fait que la maladie soit oubliée et occultée en Occident renvoie à des notions générales, à une construction sociale. On pense que cette maladie touche essentiellement les Noirs et elle n’est pas infectieuse, ne se transmet pas, donc beaucoup hors d’Afrique considèrent que ce n’est pas leur problème. Ce n’est même pas du racisme, ça va au-delà, c’est un impensé, un inconscient racial.

C’est aussi une maladie mystérieuse, entachée de nombreux préjugés même en Afrique, où certains la considèrent comme une malédiction, où beaucoup croient qu’elle n’est transmise que par la mère alors qu’il faut que les deux parents soient porteurs du gène…

Pourquoi parlez-vous d’une maladie « oubliée » ?

Parce que c’est le cas. Aujourd’hui, la lutte contre beaucoup de maladies infectieuses comme le paludisme ou la tuberculose mobilisent de gros moyens, et c’est très bien. Mais pas la drépanocytose. Quand on donne 1 000 euros pour financer la lutte contre les maladies que je viens de citer, on ne donne qu’un euro pour la drépanocytose. Or il s’agit d’un sujet de santé mondiale majeur, et qui va l’être encore plus dans les 30 à 40 ans qui viennent.

On ne peut pas considérer que ce n’est pas grave parce que la majorité des victimes sont en Afrique

Depuis dix ans, elle a tué un million d’enfants (environ 100 000 par an en Afrique). On ne peut pas considérer que ce n’est pas grave parce que la majorité des victimes sont en Afrique, c’est insupportable. Le Covid-19 a bien montré que la lutte contre les maladies doit être mondiale. Et puis soyons clairs : comment peut-on espérer de vraies avancées dans la connaissance des maladies génétiques en général si la plus répandue d’entre elles n’est pas étudiée ?

L’Occident a fini par se mobiliser face au sida parce qu’il se sentait concerné, là ce n’est pas le cas, il ne se préoccupe que de lui-même et on le constate encore avec ce qui se passe autour des vaccins anti-Covid. Mais tout le monde va vite comprendre que vacciner uniquement les populations des pays dits avancés ne suffit pas, qu’on ne peut pas laisser un continent – qui sera bientôt le plus peuplé de la planète – de côté.

Le chantier semble immense. Quelles sont les priorités d’une ONG comme la vôtre, qui se consacre à la drépanocytose ?

D’abord, il faut préciser qu’en l’état actuel des connaissances, c’est une maladie qu’on ne sait pas guérir. Mais ça ne veut pas dire qu’on ne peut rien faire.

Le premier axe de notre action c’est de mieux la faire connaître, et d’abord aux soignants. Cela passe par la formation des médecins et des infirmiers, et pour cela nous avons noué des partenariats et nous allons ouvrir un centre à Diamniadio, la ville nouvelle qui se crée en périphérie de Dakar.

Les inscriptions vont commencer en juin prochain, nous prenons en charge une grosse partie des frais pour que les candidats n’aient à débourser que 300 euros. Nous travaillons avec Orange, avec la faculté de médecine de Paris, et surtout avec le centre d’épidémiologie de Diamniadio, qui est déjà opérationnel et qui est l’un des plus grands d’Afrique.

Et le deuxième axe ?

Il concerne l’hydroxyurée, un médicament, une molécule qui permet de réduire la violence des crises – qui sont terribles, la drépanocytose c’est la « maladie de la douleur » – et d’allonger la vie des malades. Cette molécule est dans le domaine public mais malgré tout, le traitement revient à 20 ou 25 dollars par mois et dans beaucoup de pays d’Afrique c’est encore bien trop cher.

Seuls deux pays ont tenu l’objectif de 15 % du budget pour la santé : l’Afrique du Sud et le Rwanda

Donc les grands laboratoires ne voient pas l’intérêt de le fabriquer et c’est l’un de nos principaux objectifs : nouer un partenariat entre notre ONG, des institutions africaines, éventuellement étatiques, et un laboratoire qui accepterait de le commercialiser à 5 dollars par mois pour un adulte, et gratuitement pour les enfants.

Vous évoquez l’indifférence de l’industrie pharmaceutique, les lacunes des institutions comme l’Organisation mondiale de la santé (OMS)… Mais les dirigeants africains n’ont-ils pas leur part de responsabilité ? Après tout, ils s’étaient tous engagés à consacrer 15 % de leur budget à la santé, à Abuja, en 2001. On en est loin !

En fait, deux pays ont tenu cet objectif : l’Afrique du Sud et le Rwanda. Deux pays qui ont une histoire très particulière, cela devrait nous pousser à réfléchir. Mais sur le fond, je suis d’accord et je le rappelle en permanence aux dirigeants africains que je rencontre. La plupart du temps, ils sont réticents à parler de la drépanocytose parce que, comme je l’ai dit, cette maladie reste cachée, tabou, porteuses de nombreux préjugés.

Et puis tous finissent par me dire qu’ils ont un cousin, un frère, une épouse même qui est drépanocytaire… Mais ils sont au pouvoir, ils sont imprégnés de certaines pratiques… C’est pour cela que je crois que sur ce type de sujets, c’est la société civile qui peut agir et faire bouger les choses.

Ce qui nous ramène à votre parcours : vous avez occupé des fonctions politiques de premier plan pendant des décennies, mais vous semblez penser que vous agirez plus efficacement en lançant une ONG ?

Aujourd’hui, oui. La temporalité est importante. Dans ma jeunesse – j’ai 74 ans –, les partis politiques étaient un rouage essentiel de la vie publique. Puis ils se sont enlisés, étiolés. Quand j’ai pris la tête du Parti communiste français (PCF), le Mur de Berlin venait de s’effondrer. Mon idée, c’était qu’il allait falloir le déconstruire pour le reconstruire. Je n’avais pas toujours eu une position aussi ouverte, je l’avoue. Mais j’avais observé les limites du dogmatisme alors pendant dix ans j’ai essayé de changer les choses. Sans trahir ce qui m’avait conduit à m’engager, toujours dans le but de promouvoir la justice sociale, de donner aux opprimés les moyens de changer le monde.

Aujourd’hui je crois à un autre type d’engagement : la société civile, les fondations, les associations…

Je ne renie pas mon engagement au sein de ce parti qui, pendant un temps, a su faire des ouvriers des hommes politiques. Mais aujourd’hui je crois à un autre type d’engagement : la société civile, les fondations, les associations… Je pense que rien ne bouge vraiment si les populations concernées ne prennent pas le sujet à bras le corps, si les jeunes générations ne s’engagent pas. Mais l’éthique, l’humanisme, l’internationalisme… Tout cela m’habite toujours.

Au point de soutenir Emmanuel Macron, qui incarne des idées a priori assez éloignées du communisme ?

Je sais que cela a étonné mais le contexte était particulier, l’extrême droite n’avait jamais été aussi proche d’accéder au pouvoir en France et pour moi la situation ne devait pas être analysée de façon politicienne. Mais je n’ai rien renié de mes idées et dès qu’il a prononcé son discours à Ouagadougou, je lui ai dit : “Très bien, mais la relation à l’Afrique ne doit pas se limiter au militaire, il faut s’intéresser aux questions humaines, à la santé”. Je lui ai parlé de la drépanocytose, il a dit banco tout de suite, il a appelé Jean-Yves Le Drian, qui a parfaitement joué le jeu et maintenant nous avons l’aide de l’Agence française pour le développement (AFD).

Pour moi le discours de Ouagadougou marque un changement majeur dans la politique africaine de la France. Même si ça reste compliqué : Emmanuel Macron est englué dans un passé dont il n’est pas vraiment responsable. Mais les initiatives sur l’histoire, sur la restitution des œuvres, c’est courageux et ça a une valeur. Simplement, ce sont des initiatives qualitatives, et à un moment ça ne suffit plus. Il va falloir faire plus sur le plan quantitatif.


* Manifeste pour une maladie oubliée, de Robert Hue, éd. Fayard

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