Ouganda : la mystérieuse maladie du hochement de tête tue les enfants

Agnès Lokot, 15 ans, l'un des 3000 enfants atteints de la "maladie du hochement de tête". © AFP

Personne ne sait pourquoi Patrick Anywar, 14 ans, gît recroquevillé, nu dans la poussière et sous le soleil au zénith, dans le nord de l'Ouganda, luttant pour relever la tête et apercevoir son frère et sa soeur cadets qui jouent devant le domicile familial.

Après quelques minutes d'effort, sa tête retombe sur sa poitrine et son corps amaigri est saisi de convulsions.

Patrick est l'un des 3.000 enfants du nord de l'Ouganda atteints d'un mal mystérieux, connu sous le nom de "maladie du hochement de tête" ou "maladie du tremblement" ("nodding disease").

Les scientifiques qui l'étudient depuis plusieurs années se perdent en conjectures sur l'origine de cette maladie qui a déjà tué au moins 200 enfants dans la région.

Le peu qu'ils sachent est qu'elle ne touche que les enfants. Elle se traduit par des crises de convulsion qui les empêchent de se nourrir, provoquant des retards de croissance, des membres amoindris, des handicaps mentaux, jusqu'à ce que parfois ils meurent de faim.

La maladie a déjà pris un fils, Watmon, à la mère de Patrick Anywar, Rugina Abwoyo, qui dit ne pouvoir rien faire d'autre que d'assister impuissante aux ravages de celle-ci sur son autre fils.

"Avant, il marchait et courait comme les autres enfants, mais maintenant, quelqu'un doit veiller sur lui en permanence", explique-t-elle. "La maladie est terrible, elle l'empêche de manger et de boire tout seul".

Sur un sentier ouvert dans un champ de sorgho, Joe Otto, un auxiliaire médical volontaire de 54 ans, raconte que la pathologie a ravagé son village de Tumangu, dans le district de Kitgum, à environ 450 km au nord de Kampala.

"Dans le village vivent 780 personnes et nous avons 97 cas. Presque toutes les familles ont été touchées", explique-t-il.

Un mal incurable

Quand le dispensaire local, à plusieurs kilomètres, reçoit l'une de ses épisodiques livraisons de médicaments, Joe Otto enfourche sa bicyclette pour s'en procurer. Mais ces traitements ne sont qu'un pis-aller.

"Nous donnons des médicaments contre l'épilepsie, comme la carbamazepine, mais cette maladie est différente de l'épilepsie", souligne-t-il.

Face à ce mal incurable, les habitants sont passés de la crainte au fatalisme, dit-il: "On commence à dire que les patients qui sont morts ont guéri, parce que finalement, ils ne souffrent plus de cette maladie douloureuse".

Depuis 2010, des scientifiques de toutes disciplines - épidémiologistes, biologistes, neurologues, toxicologues, psychiatres - ont mené toutes sortes de tests pour tenter de découvrir les origines de la maladie.

Plusieurs hypothèses ont été étudiées: d'un parasite tel que celui provoquant l'onchocercose (ou cécité des rivières) aux possibles effets secondaires de la guerre civile dans le nord de l'Ouganda, où sévit la très brutale rébellion de l'Armée de résistance du Seigneur (LRA).

"Nous avons examiné tout cela, mais malheureusement nous n'avons pu identifier aucun réel facteur déterminant ou de risque (...) les recherches de l'agent pathogène continuent," explique Miriam Nanyunja, du service de prévention et contrôle des maladies à l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) à Kampala.

Les résultats ont même souvent suscité plus de questions que de réponses. Les scientifiques ne savent pas si la maladie est liée à des épidémies similaires au Soudan du Sud et en Tanzanie, tentent de comprendre si elle continue de s'étendre ou a commencé à décliner, et pourquoi elle se limite à quelques communautés.

"L'avenir n'existe plus"

Fin janvier, sous la pression de députés ougandais, le ministère de la Santé a mis en place un plan d'intervention d'urgence pour tenter d'identifier et de circonscrire la maladie.

Mme Nanyunja, de l'OMS, estime qu'en attendant la découverte de l'origine de l'affection et d'un possible traitement, les médecins doivent se consacrer à tenter de soulager les patients.

"Il existe de nombreuses maladies dont nous continuons à traiter les symptômes sans en connaître la cause exacte", souligne-t-elle.

Mais pour Patrick Anywar, toute tentative de guérir sa maladie ou d'en atténuer les effets arrivera sans doute trop tard, craint sa mère.

"Nous espérons que les médecins travaillent sans relâche pour trouver un remède à cette maladie", explique-t-elle néanmoins. "L'avenir pour nous n'existe plus, car tellement d'enfants sont déjà touchés, mais nous espérons que les plus jeunes puissent être sauvés".